CMT syndroma

Örökletes motoros és szenzoros neuropatia, a motoros és szenzoros perifériás idegek érintettek, melynek vezető tünetei : izomgyengeség, izomsorvadás és érzékelés elvesztése.

Publikáciòim, mindig saját eseteim, a valòs életből kivett aprò részletek.

Sajnos, ennek főszereplője egy 16 éves fiù, aki eredetileg egészségügyi pályára készült.

A történetét édesanyja és az Ő jòváhagyásával teszem közzé! A mellékelt kép illusztráciò.

Szeptemberben kerestek fel a következő tünetekkel:

• Nehézkes, kordinalhatatan járás, érzékelés zavarral. ” Mintha vastag szivacson járnék”
• Bizonytalan mozgás, lépcsőzés, lábujjait nem tudta mozdìtani.
• Lépéskor kirotál, lábait csapkodja.
• Bot segìtségével jár,vagy édesanyja vezeti.

Azòta eltelt 2 hònap és elég jòl reagált az Fdm-re.

• Könnyed és konrolláltabb a járása
• Lépéskor nem rotál kifelé és nem csapkodja a lábát.
• Érzékeli a talpával a struktùrákat, nincs szivacsos érzet, érzi hová lép. Járása dinamikussá vált, lépcsőn is.
• Lábfejét minden irányban mozgatja, hajlît- feszìt. ( nem tökéletes)
• Otthonában bot nélkül, önállòan közlekedik, nem igényel segìtséget a hétköznapi rutin elvégzéséhez mint pl.tisztálkodás…stb.

Járása stabil marad elforduláskor is.

Amit nagyon pozitìvnak tartok, hogy a Szegedi SOTE gyermek klinikán, a kezelőorvosa továbbra is javasolja az Fdm terápiát, ezt fel is vezette a kartonjára.

Mire a genetikai vizsgálat megjött, mi FDM- mel mérsékelni tudtuk az összes vezető tünetét, ùgy, hogy tanárainak is feltünt a változás.

Igaz, minden problémát nem fogunk tudni megoldani, de a cél jelen esetben nem is az, hanem egy élhető élet biztosìtása , amelyben jòl érezheti magát ,viszonylag kevés panasszal.

Folytatás:

Önállòan kerékpározik: napi 1km, minden nap! Száraz időben 2×1 km. Kerékpár mellett sétál , napi 1km, száraz időben 2x1km.

Önállò séta segédeszköz nélkül: Dec.-ben 6m, Jan.-ban már 10m .

1kg.-os lábsùllyal 15 szabályos felemelésre képes.

Járása dinamikus, határozott.

Egy igazi kis hős!

Becsüljük meg a jelen összes kincsét, mert soha nem tudhatjuk mit hoz a holnap….

Le a kalappal Gábor és családja előtt: bátorságban, odaadásban verhetetlenek, fantasztikus emberek!